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病请描述：2019年6月2日，风和日丽、阳光明媚的一天，由复旦大学附属儿科医院神经外科联合医院社工部组织策划的“开云社”成立啦！来自全国各地的15组患儿及其家属们相聚在万源路大家庭，结伴共同参与”开云社”的成立。烟雾病又称自发性颅底动脉环闭塞症，是由于颈内动脉及其分支的进行性狭窄闭塞，导致颅底出现代偿性异常状血管网。近年烟雾病的临床检出率明显上升，东亚地区为高发区域，5-10岁的儿童处于高发年龄段。目前复旦大学儿科医疗诊治的儿童烟雾病数量位居儿童专科医院首位，疗效处于国内领先水平。患儿接受手术治疗后，绝大多数可以回归正常的学习生活。烟雾病本质是慢性脑缺血缺氧性疾病，即使术后仍然需要长期的生活保健，病友之间线上线下的活动有助于团结互助，共同面对慢性病的管理。本次活动的主题是术后长期家庭保健，旨在提高患儿家庭术后的保健意识、提高疗效。 九点开始，孩子们陆续达到活动现场，他们的守护者沈文俊医师在签到板处正等着他们呢。每个小朋友们都签上了创办元老的大名。进入会场和志愿者大哥哥大姐姐相互熟悉后，九点半开幕式正式开始。神经外科主任李昊教授首先致欢迎词，介绍了神经外科团队在烟雾病诊治上的累累硕果，并对孩子们给予了美好祝福和鼓励。小杰、小博家属作为代表，分别就烟雾病家庭在就医手术、术后护理方面介绍经验感想。邓爸爸的体会是要和孩子多谈心，争取走出疾病的阴影，放下心理包袱后积极乐观得做好慢性病管理。沈文俊医生介绍俱乐部取名“开云社”的寓意，正是希望将烟雾病拨云见日、云开雾散，将希望的阳光洒向每个幼小的心灵。医患同心，无惧病魔。医护代表、社工代表、小朋友代表共同为“开云社”揭牌，标志着烟雾病患儿的大家庭正式成立。大家一起来到签到板处，一张全家福定格了这个美好瞬间。接下来在亲子平行小组环节，孩子们在工行软件中心心享应志愿者的陪伴下一起桌面游戏。期间，医院社工部医务社工张灵慧还与孩子们分享了有关抗病信心、自我接纳主题的小组活动。而家长们倾听了沈文俊医师精心准备的家庭护理科普宣教，主要学习理解了各种诱发烟雾病脑缺氧的原理机制，并举一反三列出了生活中应该避免的诱发场景。病友家庭之间也积极交流育儿心得，互相给予支持和鼓励。游戏结束后的孩子们，回到爸爸妈妈身边，共同观赏了有二九剧社志愿者们带来的儿童剧《灰狼的歌声》。活动在欢声笑语中越发融洽，命运把大家聚拢在烟雾病大家庭，我们一起乐观勇敢面对。孩子们纷纷拥抱感恩爸爸妈妈、医生护士、活动志愿者，孩子们笑得天真烂漫，家长们也笑得坚定从容。本次活动的顺利结束，标志着儿童烟雾病俱乐部的正式成立，也标志着“开云社”成为术后慢性护理管理的平台。我们衷心希望每个烟雾病孩子回归正常的人生轨迹，去实现属于自己的梦想。鸣谢:中国工商银行软件开发中心 心享应志愿者协会上海二九剧社全体演员
沈文俊 2019-11-13阅读量1.1万
病请描述：第一章 如何确认我是否患有肺动脉高压“我患了什么病？”是新发病患者常问的第一个问题，“你确定吗？”是第二个问题。在对身体不适的原因疑虑了数月或数年后，你最终知道了病因而有所放松：那是因为在你肺内（的循环系统）出现高血压，而该疾病的名字叫“肺动脉高压”。但当医生和你谈到你所患的疾病时，他（或她）的表情可能是很严肃的。也许他会告诉你如果不治疗，肺动脉高压是一种快速致死性的疾病。如果你的医生平时不读书，知识老化，他甚至会告诉你没有办法治疗“肺动脉高压”这一类疾病，而且“让你安排好自己的后事。”因此，在短暂的放松之后，你可能会迅速感到恐惧、迷惑和愤懑。我们也身临其中，非常理解你的感受。上海市肺科医院肺循环科姜蓉目前，肺动脉高压患者如果得到正确的治疗，可以正常生活很长时间。然而治疗方法以及你如何选择却非常复杂。因此，你需要知道应注意哪些症状，而该疾病如何让你不舒服，又有哪些治疗方法可采用？你更应该知道，即使患有肺动脉高压，如何才能生活得很好。患者大都愿意积极参与这些决策——因为是他们自己的生命处于危险之中。肺动脉高压协会希望本书提供给你一些专业知识，以便你可更好地与你的医生讨论，而并非为患者提供治疗建议，或制定护理标准。如果你是典型的肺动脉高压患者，在通过你的耐心和智慧找到熟悉肺动脉高压的专科医生以前，你可能被误诊过（通常不止一次）。但现在，在本书的指导下，恭喜你已经走出这些困难，开始了正规的康复之路！因为肺动脉高压的症状与其他许多疾病的症状一样，所以肺动脉高压传统上是通过排除法来诊断的——即寻找和证实有无其他疾病。有许多医生在他们的诊断知识列表中仍没有“肺动脉高压”这个概念，还有许多医生甚至“从未遇到”（根据他们自己的知识）患有该疾病的患者。哮喘和“生活过于紧张”是常见的错误诊断。另一个误诊或漏诊的原因是肺动脉高压很难诊断，因为没有哪两个患者所患疾病及其症状完全相同。幸运的是，超声心动图的进展使医生更容易直接地发现那些疑似肺动脉高压的患者，更早明确诊断。肺动脉高压有什么症状？所有类型肺动脉高压的症状（见下文黑体字，译者注）都十分相似。如果医生没有找到其他原因来解释这些症状，就应该怀疑肺动脉高压的存在，而且还需要进行胸部X线和超声心动图检查。当然，许多除肺动脉高压以外的原因（包括这些原因本身可引起肺动脉高压）也可引起下述症状。症状的严重程度和肺动脉高压的进展之间有直接相关性。换句话说，你感觉越糟糕，你的疾病可能越严重，反之亦然。有些女性患者发现这些症状在月经期前或月经期加重。很少有患者同时具有所有这些下述症状：气喘：也称气短或呼吸困难，是主要症状。如果你趁医生不在诊室时看一下你的病历表，你可以看见“SOB（美国病历中对气短的一个缩写，译者注）”，它并不代表医生对你性格的看法，而仅仅是这一症状的缩写。有些患者会有活动后气短，甚至进餐时（或进餐后）即发生气短的经历。胸痛：也称心绞痛，尤其当你进行体力活动时（当进行体力活动时胸部可能有被捶击感）。大约三分之一肺动脉高压患者有该症状。头晕：在站立，爬楼，或从坐位站起时发生。有些患者坐在椅子上即感头晕。晕厥：当你的大脑由于缺乏血流而没有足够的氧供，以及处于“空气稀薄”区域时，可出现晕厥。尤其儿童在活动时容易发生晕厥。不过，许多发生晕厥的患者从未出现过意识丧失。慢性疲劳－如果你不知道这是什么，那你就没有该症状。作者没有力气解释（因为本书作者有此症状，所以她形容自己甚至连解释的力量都没有，译者注）。踝部和腿部肿胀（水肿）是很常见的。如果你按压小腿，会出现凹陷。抑郁 疲乏可能导致抑郁，另外有些药物，或因为肺动脉高压而产生的压力也可引起抑郁。 干咳 许多患者有干咳，还可能出现痰中带血（咯血）。很难解释引起咳嗽的原因：可能是因为心脏扩大（尤其是主肺动脉，左右肺动脉扩张，译者注）压迫神经，或某些扩血管药物，或液体潴留等原因引起。雷诺现象提示你容易出现遇冷时手指变紫的情况。这种异常尤其在结缔组织病相关的肺动脉高压患者中常见，但许多原发性肺动脉高压的患者也出现这种现象。严重肺动脉高压时的症状 如果肺内循环压力升高，心脏做功增加，上述症状会逐渐加重，乏力感增强、颈部出现搏动。颈部和腹部饱满感以及踝部和下肢浮肿加重，体液还可能在肺部周围以及腹腔器官周围潴留（称为胸水或腹水）。你夜间睡眠时需要不止一个枕头来抬高头部和胸部。少部分肺动脉高压患者还会在心脏周围的薄层（心包）组织中出现积液（即心包积液）。平卧位时出现气短称为端坐呼吸，它是由于肺内存有液体所致，是左心衰竭的经典信号。当然，肺动脉高压患者出现的是右心衰竭，至于为什么他们也会出现端坐呼吸现在还不清楚。有些患者形容那种感觉有点像窒息，还有些患者称之为“空气缺乏的感觉”。他们的肝脏质地软，嘴唇和手指甲的颜色发蓝（称为紫绀）。脑缺氧会导致记忆力的丧失。食欲减退也很常见；有些患者体重减轻，还掉头发。月经变得不规则甚至停经。可能出现的严重胸痛。引起胸痛的原因有很多，其中有些并不是心肺疾病引起的。可能是烧心感、或肌肉拉伤、肋骨受伤或者紧张等原因引起。但也可能是由于心脏的原因——或肺动脉高压，或肺栓塞——因此需要打电话告诉医生任何有关你胸部不适的新情况或加重情况。需要准确告知胸部不适的性质、部位和持续时间。注意疼痛是否在运动时出现，是否是突然发生等等。有些肺动脉高压患者形容疼痛是深部钝痛，而有些形容是刺痛。有些患者还有心跳不适感（心悸），那就象心脏在连续扑扑、啪啪跳动的感觉或象是跑步的感觉。一位女患者形容心悸象“空载的升降机在我身体里坠毁一样”。
姜蓉 2018-08-06阅读量1.6万
